LES ENJEUX INSTITUTIONNELS DES THÉORIES DIAGNOSTIQUES

J’ai donc renoncé à faire parler les enfants ou adolescents qui sont au centre de mon enquête, mais réussi au-delà de mes espérances à faire parler leur entourage. Il en résulte un matériau relativement atypique : des observations menées principalement dans des établissements pour enfants ou adolescents handicapés mentaux (mais aussi lors d’une classe verte organisée par ABC École et au domicile des familles de ces jeunes), des données statistiques (nationales via l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance, locales via les dossiers scolaires de trois établissements) et surtout des biographies croisées. La pratique la plus classique de « l’entretien ethnographique » [Beaud, 1996] consiste à mener des autobiographies qui balayent la trajectoire de la personne interrogée dans divers domaines (scolaire, professionnel, familial, amical etc.). La spécificité la plus importante de mes entretiens est qu’il s’agit plus de biographies que d’autobiographies. Faire faire des biographies pose évidemment le problème classique de « l’illusion biographique » [Bourdieu, 1990]. Quelles que soient les précautions méthodologiques que l’on prenne, on ne peut empêcher son interlocuteur de procéder à une reconstruction, une mise en cohérence (souvent plus inconsciente que consciemment stratégique) de son discours, du parcours de vie qu’il évoque, plus largement de la personne qu’il est et qu’il cherche à présenter. L’essentiel est cependant plus d’être conscient de ces processus de reconstruction que de chercher à les éviter. Dans la mesure où je m’intéresse aux manières de penser et de dire le handicap, aux différents points de vue qui peuvent être construit sur ces questions, l’illusion biographique » fait partie de mon objet et n’est pas pour moi gênante en soi. Pour autant, il serait faux de dire que la vérité des pratiques ne m’intéresse pas et que je me contente de discours fortement reconstruits. Mon dispositif d’enquête permet de cerner en partie l’ampleur et les effets de cette illusion d’ au moins trois façons : par rapport à une autobiographie, la reconstruction de la trajectoire lors d’une biographie faite par autrui est plus explicite (trous de mémoire fréquents, regardplus distant) et la mise en cohérence moins accentuée, surtout dans le cas de ces enfants et adolescents au parcours souvent heurté qui ne facilite pas une telle opération. Ensuite, le fait de pouvoir disposer de plusieurs points de vue sur cette trajectoire, quand plusieurs entretiens autour du même cas ont pu être effectués, facilite grandement la déconstruction de la biographie et invite à souligner les différences subjectives dans la perception de la trajectoire. Enfin, la répétition d’entretiens à des moments différents avec une même personne permet de faire nu premier tri entre les interprétations temporaires et les convictions durables, ou encore entre les faits qui ne sont soulignés qu’à un moment précis et ceux qui sont sans cesse rappelés.Il est frappant de voir combien des positions que l’on croyait définitives, des interprétations qui semblaient fondamentales, des affirmations qui se présentaient comme des certitudes lors d’un premier entretien ont pu s’altérer considérablement quelques mois ou annéesplus tard.

Le cœur de chaque entretien est donc consacré à la vie du jeune autour duquel est centré le « cas » . Bien sûr, chaque personne ayant participé à un entretien a aussi parlé d’elle et de sa propre trajectoire, mais le contrat tacite sur lequel reposait l’entretien était que le sujet en était l’enfant. Un tel contrat n’a rien d’évident, même si les personnes rencontrées étaient souvent (mais pas toujours) partie prenante dans la trajectoire de l’enfant ou adolescent en tant que décideurs ; souvent en ethnographie, il est difficile de faire accepter un entretien à quelqu’un en lui disant qu’il portera sur quelqu’un d’autre (ce qui ne veut pas dire qu’on ne parvient pas pendant les entretiens à faire parler les enquêtés d’autres personnes) car il est illégitime de parler pour quelqu’un d’autre, surtout si c’est en termes négatifs. Le cas qui nous occupe est particulier dans la mesure où les enfants dont il est question ne sont pas légitimes à parler d’eux-mêmes. Comme on l’a déjà vu, leur parole est deux fois illégitime. Il est donc apparu naturel à mes interlocuteurs que je les cont acte pour les faire parler de quelqu’un d’autre qu’eux.

En ethnographie, l’exigence déontologique majeure est de protéger ses enquêtés et la première des mesures à prendre est l’anonymisation, c’est-à-dire la modification des noms de lieux et de personnes afin qu’un lecteur lambda ne puisse reconnaître les personnes dont il est question. Mais à y regarder de plus près, cette opération est loin de régler tous les problèmes. En particulier, les personnes ayant participé à l’enquête peuvent difficilement ne pas se reconnaître elles-mêmes ; s’il n’est a priori pas gênant que chacun se reconnaisse personnellement, il l’est davantage que chacun puisse par ce biais reconnaître les autres enquêtés et donc accéder à leurs discours et leurspratiques, tels que l’ethnographe les expose. Ce n’est plus l’anonymat (l’impossibilité d’être reconnu par un lecteur lambda), mais la confidentialité (la garantie donnée aux personnes ueq leurs propos ne seront pas répétés) qui est ici en cause et elle est déontologiquement tout aussi problématique. « Confidentialité et anonymat sont donc les deux faces d’un même problème, celui de garantir aux personnes rencontrées une dissociation entre leurs paroles – parfois aussi leurs actes – et leur identité, soit par rapport à ceux qui les connaissent, autres enquêtés ou proches (confidentialité), soit par rapport à la masse anonyme des lecteurs potenti els (anonymat). » [Béliard et Eideliman, 2008, p. 2]
Dans le cas des monographies de familles qui composent le cœur de mon matériau, l’exigence de confidentialité est à la fois cruciale (la circulation de l’information dans la famille est, comme on le verra plus loin en détail,un enjeu très important et l’enquêteur n’a pas vocation à l’influencer) et très problématique puisque la confrontation des points de vue est essentielle à la réflexion. Plusieurs solutions peuvent être adoptées. Tout d’abord, on peut s’en tenir au maximum à l’exposé des résultats de ’analyse, aux conclusions théoriques et minimiser les citations d’extraits d’entretien et l ’exposé de cas particuliers. Cette solution comporte selon moi l’inconvénient majeur de briser pour le lecteur le lien étroit entre empirie et théorie et de rendre abstraite une réflexion ancrée dans des cas particuliers. Faire œuvre de science, en ethnographie comme ailleurs, c’est aussi mettre au jour les procédures par lesquelles les résultats sont produits et permettreaux lecteurs de refaire en pensée le chemin parcouru par l’auteur.
On peut ensuite, sans s’interdire de recourir à des cas concrets, choisir de donner un minimum de détails sur les caractéristiques de chaque protagoniste jusqu’à en faire des individus définis uniquement par leur position dansune configuration donnée et non par leurs diverses appartenances qui permettent de les identifier. Il devient alors difficile, même pour un lecteur impliqué dans le cas, d’attribuer à chacun les paroles éventuellement reproduites dans le texte final. L’adoption d’un tel procédé est, au-delà d’un choix déontologique, un choix scientifique qui oriente vers une forme particulière d’ethnographie, bien décrite par Isabelle Baszanger et Nicolas Dodier, qui la nomment « combinatoire » [Baszanger et Dodier, 1997]. Or ce type d’ethnographie suppose de mettre l’accent sur les observations plus que sur les entretiens, ce à quoi mon objet se prêtait mal .Je me suis donc plutôt dirigé, d’autant que ma formation au Laboratoire de sciences sociales (ENS/EHESS) m’y poussait, vers une ethnographie que Florence Weber appelle multi-intégrative [Weber F., 2001] et qui considère que le comportement d’un individu s’explique en gra nde partie par son appartenance à différentes sphères sociales. Les entretiens approfondis ont alors notamment pour but de mettre au jour ces appartenances25. De plus, restituer ces appartenances, c’est aussi faire apparaître au lecteur les enquêtés comme des personnes plus que comme des individus, lui permettre de les identifier socialement et ainsi attribuer, au fil de l’exposé, différents actes et discours à une même personne.

Les parents des enfants et adolescents ayant des difficultés intellectuelles ne sont pas les seuls à en parler. Les journalistes et les homm es politiques peuvent ainsi prétendre à une parole légitime sur ce terrain. Mais ceux dont la parole est sûrement la plus écoutée, a le plus de force et de pouvoir de coercition sur ceux qui l’écoutent, sont les professionnels plus ou moins spécialistes de l’enfance handicapée, c’est-à-dire les médecins (en particulier les psychiatres), les psychologues, les psychanalystes mais aussi les orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs, rééducateurs et d’autres encore [Gardou, 1997] dont le statut professionnel, garantissant symboliquement leurs connaissances sur les sujets » qui les concernent, est un gage de compétence et donc de légitimité à parler et à être écouté [Hughes, 1996b].
Les parents que j’ai rencontrés sont tous en interaction avec des professionnels du secteur de l’enfance handicapée. Face aux diagnostics, aux explications, aux conseils, mais aussi aux silences, fournis par ces professionnels, ils ne sont pas dépourvus de toute marge de manœuvre et se construisent au contraire leur propr e façon de penser et de dire les problèmes de leurs enfants. Cette partie est consacrée à réfléchir au statut, aux significations et aux conséquences de ces manières de penser et de dire,qui sont liées à des façons de faire, par rapport aux discours professionnels. Les questions les plus évidentes qui se posent portent sur les interactions entre discours parentaux et discours professionnels : en quoi les premiers sont une reprise, une traduction ou au contraire manifestent une opposition aux discours professionnels ? Quelles formes de résistance aux discours professionnels peuvent exister de la part des parents, et de quels parents ? Quels sont les enjeux des relations entre parents et professionnels ? Bref, en quoi les discours profanes diffèrent-ils des discours professionnels ?
Cette façon de poser la question de l’opposition pr ofanes/professionnels n’est pourtant pas entièrement satisfaisante, et ceci pour au moins trois séries de raisons. La première concerne l’opposition sous-jacente entre discours et pratiques. Ainsi posée, la question semble en effet concerner le seul domaine discursif, qui renvoie aux stratégies argumentatives et aux représentations, inconscientes ou non, sur lesquelles elles s’appuient. Or, de même que les discours professionnels (en particulier dans le cas du diagnostic) sont tout entiers tournés vers une pratique médicale (à tel point qu’un diagnostic qui n’ouvre aucune possibilité thérapeutique est souvent tu), les discours parentaux sont d’emblée pris dans des décisions à la fois ponctuelles (le choix d’une forme de prise en charge institutionnelle, par exemple scolaire, qui fera l’objet de la troisième partie) et quotidiennes (les choix d’organisation domestique autour de l’enfant, qui feront l’objet d e la quatrième partie). Se pencher sur les discours parentaux et leurs relations avec les discours professionnels, ce n’est donc aucunement renoncer à une sociologie des pratiques, comme le fait remarquer Anne Paillet à propos d’autres discours, ceux des professionnels de la réanimation néonatale :
Les multiples sortes de discours, de catégories et de mots qui sont chaque jour mobilisés dans un service hospitalier font partie du tissu même des pratiques. ¼() C’est non seulement parce qu’elle est en soi une ‘pratiqu e’ que la ‘parole sur la pratique’ fait partie intégrante de mes matériaux, mais aussi parce qu’elle est une ‘parole sur la pratique’. » [Paillet, 2007, p. 110-111].
Et plutôt que de m’intéresser aux « représentations » des uns et des autres, comme si le stock d’images sociales utilisables par la pensée était donné en dehors de tout contexte, je préfère parler de « théories diagnostiques », qui mettent d’emblée l’accent sur le lien entre manières de penser, de dire et de faire. Ce sera l’objet de l’ensemble de la partie de préciser petit à petit ce que j’entends par « théories diagnostiques » et de décrire les grandes modalités des théories diagnostiques parentales.
En second lieu, l’idée d’une opposition entre discours professionnels et discours profanes me pose problème dans la mesure où elle réifie l’opposition entre ces deux vastes ensembles. Pour commencer, il n’est pas du tout sûr que le qualificatif de « profane » s’applique bien aux parents d’enfants dits handicap és mentaux. Les caractériser ainsi, c’est gommer la différence de position primordiale qui les sépare de tous ceux qui n’ont pas affaire directement au handicap, que l’on peut aussi qualifier de profanes et qui peuvent aussi tenir des discours sur le handicap. C’est finalement nier qu’en dehors du monde professionnel, il puisse exister des connaissances, des savoirs spécifiques, qui naissent par exemple d’une fréquentation quotidienne de l’enfant. Mais opposer profanes et professionnels, c’est aussi nier, ou en tout cas minimiser, l’extraordinaire hétérogénéité interne qui caractérise ces deux ensembles. D’un segment professionnel à l’autre com me d’une famille à l’autre (par exemple selon le milieu social d’appartenance), les discours sur des adolescents dits handicapés mentaux varient très fortement. Et au sein même d’un couple parental, il n’est pas rare que des divergences de vue importantes sur la façon de considérer les problèmes de l’enfant existent. Malgré ces réserves, je centrerai malgrétout le propos dans cette deuxième partie sur ce qui oppose, du fait de leurs positions différentes, parents et professionnels. Sans nier l’hétérogénéité de ces deux ensembles, ni ravalers lparents au rang de simples profanes, je m’attarderai dans cette partie sur les différences de point de vue entre parents et professionnels, en renvoyant aux parties suivantes une analyse plus fine des différences de point de vue entre parents.
Enfin, mettre l’accent sur l’opposition entre disco urs profanes et discours professionnels pousse souvent, dans une logique interactionniste au sens restrictif, à faire l’impasse sur la genèse de ces discours, sur les conditions historiques et sociales qui les ont modelés et qui expliquent en partie leur forme actuelle. C’est pourquoi je propose de faire, dès le prochain chapitre, un détour par l’histoire qui permette de saisir, dans le prolongement des analyses de la première partie, en quoi le handicap mental d’un enfant est quelque chose de fortement « problématique » (toujours au sens de Michel Foucault) pour ses parents, quelque chose qui inspire honte et culpabilité, en particulier pour les mères. Cette culpabilité peut être considérée comme l’une des racines, l’un des moteurs de la « quête diagnostique », pour reprendre l’expression d’Anselm Strauss et Juliet C orbin [1988], dans laquelle se sont lancés tous les parents que j’ai rencontrés, et qui fera l’objet du chapitre 5. Les deux derniers chapitres se centreront plus directement sur les relations entre parents et professionnels, d’abord vus en termes d’opposition (chapitre 6), pu is plus largement en termes d’interaction, ce qui permettra d’introduire la notion de théories diagnostiques (chapitre 7).