PPROCHE PROSPECTIVE SUR L’AMELIORATION DES METHODES DE PRISE EN CHARGE SCOLAIRE DES ENFANTS ATTEINTS DU TED

Le terme « autisme » inclut de nombreuses conditions pathologiques ou psychologiques qui ne sont pas encore assez uniformisées pour permettre d’établir une définition unique. La présence des différentes classifications rend la description de ce handicap particulièrement complexe.

De manière générale, l’autisme désigne aujourd’hui des troubles du développement humain caractérisés par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans, avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans cette triade : interaction sociale, des troubles qualitatifs de la communication (verbale et non-verbale), des comportements présentant des activités et des centres d’intérêts restreints et répétitifs.

 Altération d’interaction sociale : Les enfants autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie.

Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom et fuient le regard.

 Altération qualitatives de la communication : Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent.

o Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (exemple : nourriture, famille, toilette, etc.). Le « Je » n’est pas utilisé, l’intonation est étrange, la voix peu modulée « haut perchée ».

o Sur le plan réceptif : On constate un manque de réaction émotionnelle à la sollicitation verbale, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes atteintes d’autisme sont également gênées dans leur communication non-verbale : elles utilisent peu des gestes sociaux, peu des gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de geste, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

o Le jeu : Dès leur jeune âge, les enfants autistes ne savent pas jouer comme les autres enfants : ils alignent les jouets ou les agitent devant leurs yeux inlassablement. Ils ne savent pas jouer à faire semblant. Ils ne cherchent pas les autres pour jouer et ne savent pas imiter. Mais ils sont parfois capables de faire un puzzle complexe sans le moindre échec.

 Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités : Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes,…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture,…). Souvent ils ont besoin des rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.

Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Les personnes avec autisme présentent des degrés variables selon la sévérité de leurs troubles :

o Autisme léger : Quand la personne présentera des troubles dans la triade de caractéristiques évoqués ci-dessus, mais que l’intensité de ses troubles est légèr et perturbe peu son adaptation sociale.

o Autisme sévère : Quand l’expression de la triade (altération de l’interaction sociale, des troubles qualitatifs de la communication (verbale et non-verbale), des comportements présentant des activités et des centres d’intérêts restreints et répétitifs est très importante et en conséquence, que l’adaptation sociale de cette personne est sévèrement altérée de par son handicap.

On distingue cependant trois troubles autistiques différents et définis par une classification internationale :

o L’autisme infantile (détecté très tôt, avant trois ans, avec des troubles de la triade autistique marqués)

o Le syndrome d’Asperger (avec des retards marqués dans le développement cognitif et le langage mais des ilots de compétences)

o L autisme atypique (par exclusion des deux précédents)

Les premiers signes de l’autisme sont généralement perçus durant les deux premières années de la vie et se développent progressivement. Cependant, certains enfants peuvent grandir normalement puis régresser soudainement. Elles se caractérisent par la triade autistique (citée ci –dessus).

o D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme, à savoir : Des compétences cognitives particulière : très bonnes capacités Visio-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines,…

o Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (les cinq sens), et être caractérisées par une hypo ou hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perceptions différentes de la douleur,..)

o Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite- gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine,…

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme. Des nombreux facteurs sont évoqués pour expliquer l’autisme, c’est pourquoi on parle d’origine multifactorielle. La cause génétique et différents facteurs à risques liées à l’environnement restent prédominantes. Elle serait donc causée, en partie, par une variabilité du nombre de copie de petit fragment d’ADN, rarement retrouvée. On commence à identifier des nouveaux gènes et voies biologiques impliquées tandis que le caractère héréditaire de l’autisme est également évoqué.

Comme pour bon nombre de handicap, aucune médication ne peut actuellement guérir l’autisme. Par contre, un accompagnement et une prise en charge adaptée permettent de limiter ses conséquences et d’apporter un certain soulagement au quotidien.

Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution. Ces trois volets sont les suivants :

o Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet.

o Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages.

o Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

Des interventions cognitives et comportementales dès les premiers signes favorisent déjà un gain d’autonomie et d’assurance en société et le développement d’habitude de communication chez les enfants atteints.

Donc, il n’existe pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste.

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de l’apparition de langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

La trisomie est une anomalie chromosomique particulière. Chez un être humain « normal », les chromosomes vont par paires (23 au total). Or, dans le cas d’une trisomie, au moins une des paires est un triplet, d’où le nom de « trisomie ». Il en existe différents

types, cette anomalie peut affecter n’importe quelle paire de chromosomes. La trisomie la plus fréquente reste la Trisomie 21 ou Syndrome de Down.

On distingue les trisomies létales (entrainant une fausse couche) ; des trisomies non létales comme :

o Trisomie 21 (Syndrome de Down) portant sur le chromosome 21

o Trisomie 13 (Syndrome de Patau) portant sur le chromosome 13

o Trisomie 18 (Syndrome d’Edwards) portant sur le chromosome 18

o Trisomie 8 (Syndrome de Warkany) portant sur le chromosome 8

Certaines trisomies atteignent également les chromosomes sexuels, X ou Y :

– Trisomie X (Syndrome Triple X) : l’individu possède trois chromosomes X. Le chromosome supplémentaire est toujours donné par la mère ; le risque augmente avec l’âge. L’enfant est de sexe féminin. Une fille sur mille est atteinte de cette maladie génétique.

– Le syndrome de Klinefelter : l’individu possède deux chromosome X et un chromosome Y L’enfant est de sexe masculin dans la plupart des cas mais peut aussi être de sexe féminin ou indéfini (malformation probable)

– Le syndrome de Jacob : l’individu possède un chromosome Y en double exemplaire et un chromosome X. Le chromosome Y supplémentaire est dû à un problème au cours de la spermatogénèse chez le père. Environ un homme sur 850 développe au moins un spermatozoïde double Y. L’enfant est de sexe masculin.

La Trisomie 21 (ou Syndrome de Down pour les Anglo-Saxon) est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95% des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution de tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variable d’un individu à l’autre.

La trisomie empêche une évolution normale du cerveau et entraine automatiquement un retard mental important ainsi que des malformations diverses. Il existe, dès la naissance, une diminution du tonus musculaire ou hypotonie accompagnée d’une certaine élasticité hors-norme des articulations de la peau ou des muscles. Le développement psychomoteur est retardé avec des variations individuelles importantes. La marche est acquise autour de 2 ans en général. La taille est normale à la naissance mais la croissance ralentit dans les premières années et la taille définitive est souvent inférieure à la normale (en moyenne 1m 45 à 1m 50 pour les filles et 1 m 55 à 1 m 60 pour les garçons).

L’acquisition du langage et de la parole se fait avec retard. L’évolution est très variable. Certains gardent des troubles de l’élocution important qui peuvent contraster avec un meilleur niveau de compréhension.

Ses origines sont génétiques. En effet, un cas de trisomie peut déjà survenir si l’un ou l’autre des géniteurs apporte deux chromosomes au lieu d’une répartition lors de la première division cellulaire et cela peut intervenir lors de la deuxième division cellulaire  suivante. Les cellules de l’individu seront alors un mélange de cellules saines et cellules trisomiques. On parle de trisomie mosaïque.

Il n’existe pas de traitement défini pour les différentes trisomies. Cependant, à force de stimulations, les personnes atteintes peuvent se développer tant sur le plan intellectuel, émotionnel que professionnel, même si leur handicap ne leur permettra jamais d’atteindre l’âge mental d’un adulte. Ces stimulations peuvent être assurées par une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, et une aide éducatrice) et précoce souvent, poursuivie pendant l’enfance et l’adolescence.

Chez la plupart des enfants atteints de trisomie, il existe une déficience intellectuelle. Les compétences sont variables d’un individu à l’autre. Elles sont liées au capital génétique mais aussi à l’éducation, à l’apprentissage, à l’environnement, à la possibilité d’être investi par sa famille et son entourage. Leurs acquisitions se font plus lentement avec des paliers qui paraissent parfois longs et peuvent décourager l’entourage.

La scolarisation des élèves handicapés, et dans ce cas précis des élèves atteints du TED est un sujet encore sensible. A l’opposé, dans d’autre pays, comme la Belgique, l’Angleterre, le Canada ou les Etats-Unis, où les recherches sont très développées.

Nous allons donc maintenant voir trois méthodes très utilisées dans ces pays : ABA, TEACCH et PECS.

L’ABA ou analyse appliqué du comportement est une approche éducative inspirée du béhaviorisme (ou comportementaliste) créé par Ole Ivar Lovaas aux Etats-Unis dans les années 1960. Elle vise à définir et ainsi à modifier le comportement problématique de l’élève ; à analyser les antécédents capables d’influencer l’apparition de ceux-ci et à planifier des interventions afin de développer des comportements appropriés.

Cette approche permet non seulement d’enseigner de nouvelles habiletés sur les plans scolaires, sociaux et langagiers, mais aussi de favoriser la généralisation de concept chez l’élève qui éprouve souvent de la difficulté à transférer ses habiletés et ses comportements d’une situation à l’autre.

Une méthode éducative spécifique, la méthode TEACCH (ou Traitement et éducation des enfants avec autisme et autre handicaps de la communication) a ainsi été créée aux Etats-Unis dès 1972. Des classes intégrées au milieu scolaire ordinaire ont été ouvertes au sein du système public d’éducation. Ces classes étaient susceptibles d’accueillir entre quatre et six élève encadrées par un enseignant spécialisé et un assistant.

L’objectif principal de la méthode TEACCH est de permettre aux personnes avec autisme et autres handicaps de la communication de fonctionner de façon aussi accomplie et aussi indépendante que possible dans la collectivité.

Le programme TEACCH repose sur des interventions développementales basées sur l’utilisation des intérêts et des motivations naturelles de l’enfant pour rétablir le développement de la communication avec et en relation avec les autres. Cet apprentissage utilise une variété de situation et de rituels sociaux.

L’enseignement structuré TEACCH vise au développement de l’autonomie dans les domaines suivants : autonomie dans le travail ou une activité, autonomie dans les loisirs, l’aptitude à construire une vie sociale et la gestion du comportement.

La méthode PECS (ou outil de communication par échange d’images) quant à elle, est principalement utilisée auprès d’enfants ayant des troubles de la communication caractérisée par une absence de langages fonctionnels.

L’objectif est d’enseigner aux enfants comment initier spontanément une interaction. En pratique on leur enseigne : à choisir une image qui représente une activité, une personne, un objet désiré ; à présenter l’image au partenaire de communication ; à obtenir le résultat souhaité. Ce système utilise des références et des stratégies à la fois comportementale et développementale dans la perspective d’améliorer les interactions.

Ce chapitre parle de l’historique sur la prise en charge des enfants atteints du TED dans le contexte national et celle du milieu d’étude.

Les perceptions du handicap sont différentes selon les espaces socioculturels c’est-à-dire d’un groupe ethnique à l’autre. La société traditionnelle malgache possède sa propre croyance sur différents sujets y compris le handicap. Les croyances sont liées à l’identité et aux valeurs auxquelles la société se rattache. L’identité et les valeurs sont indissociables et animent le fonctionnement de la société malgache. Le handicap est considéré comme un phénomène anormal qui bouleverse la place de la famille dans son environnement. La communauté malgache considère le handicap comme étant l’expression d’un préjugé. Avoir un enfant handicapé est comme une sorte de punition ou conséquence d’une malédiction. Le changement des mentalités dans une société est un long processus, pour certains les enfants handicapés sont inconnus et restent enfermés dans des chambres. C’est le cas des familles riches et non instruites, tandis que dans les familles rurales, l’interaction de tous les enfants est souvent plus évidente .Cela reste encore valable pour la conception des personnes vivant en situation de handicap, les caractéristiques du TED (manque de communication, trouble de comportement, etc.) provoquent la stigmatisation ou l’exclusion de ces enfants au sein de la société.

Madagascar a signé la Convention Internationale sur les droits des personnes handicapées adoptée le 25 Septembre 2007 par l’Assemblée Générale des Nations Unies. A travers cette convention, l’Etat malgache a pris un engagement d’assurer à toute personne handicapée la reconnaissance, la jouissance et l’exercice par elles-mêmes ou par d’autres personnes de tous les droits reconnus à tous les citoyens sans distinction. Un comité multisectoriel sous-tutelle du ministère chargé de la population a été mis en place et s’attelait à l’élaboration du plan d’action national pour la mobilisation sociale en faveur des personnes handicapées. Malgré des nombreux progrès (signature de la Convention Internationale pour les Personnes en Situation de Handicap, la création d’une plateforme nationale dédiée au handicap, l’existence d’un cadre juridique national relatif aux droits des personnes en situation de handicap), la situation des personnes handicapées reste encore très marginalisée. En effet, les conditions permettant la mise en œuvre des politiques nationales pour la prise en charge des personnes handicapées ne sont pas encore réunies voire inexistantes.

Selon une enquête réalisée par l’UNICEF en 2012, 18 % des enfants exclus de l’enseignement primaire sont des enfants en situation de handicap. De plus, toujours selon l’UNICEF 93 % des enfants en situation de handicap ont rapporté être victimes d’humiliation et de stigmatisation de la part des autres enfants. La discrimination se ressent dans tous les domaines et plus particulièrement dans celui de l’éducation.

De plus, peu d’enfants ont pu fréquenter l’école d’initiative privée qui est difficilement accessible par leur nombre insuffisant et leur coût.

Le TED est un handicap classé parmi les handicaps mentaux, or ce type de handicap semble spécifique par ses caractères, c’est-à-dire que chaque enfant ayant ce handicap ne présente pas le même comportement que les autres. Le nombre d’établissements, en milieu ordinaire, qui encadrent ces enfants sont insuffisants d’où l’exclusion scolaire de ces enfants enfants, en âge scolaire9 handicapés sont exclus du système éducatif. Seulement, 300 000 enfants parmi les 1 000 000 fréquentent l’école ; soit 30% des enfants handicapés âgés de 6 à 10 ans sont scolarisés.

L’école Bout d’Chou est une école privée à système éducatif malgache mais d’expression française. Elle a été fondée en 1988 par Madame RAMANDRAISOA Bodomahefa, seulement avec des classes primaires. Les classes secondaires se sont créées sept ans après, c’est-à-dire en 1995.

L’école se trouve aux alentours du quartier de Tsimbazaza et se sépare en deux groupes dont: le Bout d’Chou A et le Bout d’Chou B.

L’école primaire Bout d’Chou B abrite une école maternelle et secondaire. En effet, notre étude s’est passée en classe maternelle composant la classe de Toute Petite Section (TPS) ; Petite Section(PS) ; Moyenne Section (MS) ; et Grande Section (GS).

C’est un établissement dont la vocation à l’origine était la scolarisation des enfants ordinaires, alors que certains enfants ont été aperçus avec un retard. Ce constat a vite attiré l’attention du responsable qui a pris l’initiative de créer une classe spéciale pour des élèves ayant du retard comportemental. La plupart des enfants accueillis sont atteints de la Trisomie 21 et de l’Autisme légère, communément appelé dans le jargon médical « TED ou Troubles Envahissant le Développement ». Face à cela, l’école a mis en place deux propositions d’intervention, celle de la classe intégrée et la classe inclusive.

La classe intégrée : qui est « un espace situé au sein d’un établissement ordinaire destiné à accueillir des enfants nécessitant un accompagnement pédagogique particulier et une adaptation de l’enseignement relativement importante. Il s’agit donc d’offrir aux élèves un environnement éducatif approprié à leur rythme et à leurs modes d’apprentissages » 10