Troubles vésico-sphinctériens ou dysfonction du bas appareil urinaire
Le terme « troubles vésico-sphinctériens » (TVS) est utilisé comme synonyme de dysfonction du bas appareil urinaire définie dans la terminologie des troubles fonctionnels du bas appareil urinaire selon la classification de l’International Continence Society (1). Sur le plan fonctionnel (2,3), le bas appareil urinaire assure à la fois une fonction de continence (stockage de l’urine) en alternance avec la fonction de miction (vidange vésicale). Sur le plan neurologique (2,3), le cycle « continence-miction » est assuré par les centres spinaux, pontiques et encéphaliques . Les TVS concernent la phase de stockage de l’urine (incontinence urinaire) (4–10), ou la phase de vidange vésicale (dysurie) (11–15). L’évaluation des TVS comprend un interrogatoire, un examen physique et l’utilisation des outils complémentaires (16–36). La prise en charge des TVS comprend la rééducation (37–43), les médicaments (44–47), la chirurgie (48–67) et les dispositifs médicaux (68–70). La rééducation est un traitement de première intention (37–43), en association possible avec les thérapeutiques médicamenteuses. En cas d’échec, de non indication, ou de contre-indication des thérapeutiques rééducatives et médicamenteuses, la chirurgie peut être discutée (48–67). En l’absence de prise en charge rééducative, médicamenteuse ou chirurgicale, des dispositifs médicaux palliatifs urinaires sont proposés .
Handicap
Les différents types de handicap
Selon la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS (organisation mondiale de la santé), 2001) : « Le mot handicap sert de terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d’activités ou les restrictions de participation » (71). Le handicap y est défini comme la résultante de l’interaction entre un problème de santé, les déficiences, les limitations d’activités, les restrictions de participation, l’environnement et la situation de vie réelle .
Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » .
Devant la nécessité de définir un cadre de travail, j’ai choisi de m’appuyer sur la classification du handicap basée sur les six catégories de handicap citées par la loi du 11 février 2005 (72). Le handicap est dans ce cadre (72), classé au travers des déficiences qui en seraient à l’origine : handicap physique (motricité), handicap sensoriel (organes de sens), handicap mental (développement intellectuel), handicap cognitif (fonctions cérébrales supérieures), handicap psychique (trouble psychique ou maladie psychiatrique), et le polyhandicap (défini comme un «handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entrainant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. » (73)). Cette classification inspirée de la loi du 11 février 2005 (72), m’a permis de classer la population de cette étude en fonction du type de « handicap ». Il n’existe pas de classification consensuelle des personnes selon le type de handicap. Les classifications proposées sont critiquées par certains auteurs (74,75). Les recherches menées dans le domaine du handicap tendent vers une approche biopsychosociale du handicap (76) et multidimensionnelle .
Qu’en est-il du handicap urinaire ?
Le handicap urinaire ne serait ni plus ni moins que la conséquence sociale d’une déficience organique ou fonctionnelle de l’appareil urinaire. Cette notion de handicap urinaire a été utilisée dans la littérature notamment par Amarenco et al. (82) qui ont développé l’échelle MHU (Mesure du Handicap Urinaire).
Qualité de vie et accès aux soins des personnes en situation de handicap
Selon l’OMS, la qualité de vie est « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement » (83). L’évaluation de cette qualité de vie se fait via des échelles d’évaluation de la qualité de vie (84–87). L’accès aux soins des personnes en situation de handicap a fait l’objet d’un rapport ministériel : rapport Jacob publié en avril 2013 (88). Les propositions émanant de ce rapport pour favoriser l’accès à la santé pour les personnes en situation de handicap sont centrées sur le fait d’améliorer l’accueil de ces personnes par les professionnels de santé et d’éviter les ruptures dans le parcours de soins. En France, des établissements et services médicosociaux accompagnent les personnes en situation de handicap (89,90). L’institutionnalisation de ces personnes favoriserait l’accès aux soins .
Etablissements médico-sociaux (EMS) pour personnes adultes en situation de handicap
Il existe deux grandes catégories d’EMS pour adulte (90,92) : Les structures médicalisées : maisons d’accueil spécialisé (MAS) et foyers d’accueil médicalisé (FAM) (90,92) ; et les structures non médicalisées : foyers d’hébergement (FH), foyers occupationnels d’accueil (FOA) et foyers de vie (FV)) (90,92). L’orientation dans ces EMS se fait via la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (90). En dehors des EMS, des associations et des services médico-sociaux accompagnent et aident ces personnes en situation de handicap. En Normandie, le RSVA (réseau de service pour une vie autonome), composé de personnes en situation de handicap, d’aidants, et de professionnels du domaine du handicap, est un réseau de santé impliqué dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des EMS accueillant ces personnes. Le RSVA a pour principale mission « de développer, maintenir et restaurer l’autonomie des personnes en Basse-Normandie, quels que soient l’origine et la nature de leur déficience, leur âge ou leur mode de vie, tout en respectant leur projet de vie. ». Il est financé par l’agence régionale de santé (ARS) de Normandie. Dans le cadre de ce travail, j’ai collaboré avec le RSVA pour le recensement et la sélection des structures hébergeant la population cible de l’étude.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1) Troubles vésico-sphinctériens ou dysfonction du bas appareil urinaire
1.2) Handicap
1.2.1) Les différents types de handicap
1.2.2) Qualité de vie et accès aux soins des personnes en situation de handicap
1.2.3) Etablissements médico-sociaux (EMS) pour personnes adultes en situation de handicap
1.3) Buts de l’étude
1.3.1) Problématique et contexte
1.3.2) Objectifs de l’étude
2. MATERIEL ET METHODES
2.1) Population
2.1.1) Population et structures
2.1.2) Critères de sélection
2.2) Méthodes
2.2.1) Type d’étude
2.2.2) Sélection des structures
2.2.3) Critères d’évaluation
2.2.4) Déroulement pratique de l’étude et inclusion des personnes
2.2.5) Analyse statistique des données
3. RESULTATS
3.1) Population et structures
3.1.1) Données générales
3.1.2) Caractéristiques de la population
3.2) Critère d’évaluation principal
3.2.1) Prévalence des TVS chez les personnes en situation de handicap hébergées en EMS
3.2.2) Facteurs associés aux TVS chez les personnes en situation de handicap, hébergées en EMS
3.3) Critères d’évaluation secondaires
3.3.1) Modalités de suivi des TVS chez les personnes en situation de handicap, présentant des TVS en EMS
3.3.2) Modalités de prise en charge des TVS chez les personnes en situation de handicap en EMS
3.3.3) Retentissement des TVS chez les personnes en situation de handicap vivant en EMS, et la charge de soins liée aux TVS en EMS
3.3.4) Modalités de suivi et de prise en charge des TVS chez les résidents présentant des complications potentiellement liées aux TVS
3.3.5) Modalités de suivi et de prise en charge des TVS chez les personnes ayant le moins de limitations d’activités
4. DISCUSSION
4.1) Discussion des résultats clés de l’étude
4.1.1) Synthèse des résultats de l’étude
4.1.2) Interprétation des résultats de l’étude
4.2) Comparaisons avec les données de la littérature
4.2.1) Données issues de population d’adultes en situation de handicap
4.2.2) Données issues de population d’adultes institutionnalisés
4.3) Limites de l’étude et implication pour l’avenir
4. 3.1) Limites de l’étude
4. 3.2) Implication en pratique clinique
5. CONCLUSION
Bibliographie
Annexes
